Då - och nu

Det står en rullstol i hallen. Ett par kryckor står lutade mot soffan. Som för tio år sedan ungefär. Rullstol, kryckor, arbetsterapeut, läkare, undersökningar och en evig strid för att få den hjälp som behövs. Jag känner igen det, jag har varit här förut. Ändå är det så annorlunda, nu mot då.

Då var hjälpmedlen mina, och striden gällde min hälsa, rätten till en diagnos och möjligheten till behandling. Det var en tuff tid, och trots många goda vänner, en mycket ensam tid.
Nu är hjälpmedlen Barnets, och striden gäller henne. Det är hon som behöver rullstolen, och det är hon som ännu vare sig fått diagnos eller behandling. Det är en tuff tid, och trots många goda vänner, en ensam tid.

Det finns som sagt likheter, men det finns också skillnader. Den största skillnaden ligger i vem som drabbas om jag inte orkar slåss. Då slogs jag för mig själv, och om jag tappade kraft ett tag blev bara jag lidande. Nu slåss jag, i motvind och uppförsbacke, för mitt barn, och krafterna måste räcka. Måste, annars drabbas bara hon.

Jag är glad att jag har min erfarenhet av sjukvård och hjälpmedel. Jag kan hantera rullstolen, jag vet hur man kör den, har minnet i min egen kropp. Därför kan jag lära min sjuåring att hantera sin stol, trots att hon har fått fel - en vuxenstol, som är otymplig och tung, och där hon sitter illa på alla sätt. En ny kommer på tisdag, men hade jag inte vetat vad jag vet, och kunnat kämpa för det hade hon fått nöja sig med denna. Arbetsterapeuten tyckte det räckte att "ni kan köra omkring med henne" - som om hon vore ett paket, eller ett spädbarn. Tack vare att jag vet det jag vet kunde jag säga ifrån att stolen var till för henne, att det var hennes rörelsefrihet och självständighet som var det viktiga. Utan mina erfarenheter hade jag varit sämre rustad, nu vet jag och det är jag tacksam för.

Jag har de erfarenheter och den kunskap jag saknade för tio år sedan, det är en viktig skillnad. Men jag har också andra erfarenheter, andra minnen. Sådana som gör det svårare. Jag minns att folk jag mötte på stan, i affärer och sociala sammanhang, behandlade mig annorlunda med stol än utan. De talade till mig som om jag var förståndshandikappad, eller talade inte till mig alls. Och det gjorde ont ibland, särskilt när jag redan var trött och sliten av smärta och kamp. Folks förstulna eller öppet stirrande blickar, viskningar och klumpiga kommentarer - ibland orkar man med dem, ibland skär de som knivar.

Idag var vi och handlade, Barnet och jag. Hon i sin klumpiga rullstol, som hon kämpade för att kunna köra. Tappra, envisa, underbara unge! Vi köpte glass för att fira vårvädret, och när hon ska beställa sin glass hör jag det. Av en expedit vi handlat av förut, tillräckligt många gånger för att jag ska känna igen henne, men inte så många att hon känner igen oss. Tonfallet, de tydligt och långsamt uttalade orden, oförmågan att lyssna på vad personen i rullstolen säger. Mitt i samtalet "glömde" hon sig, pratade som vanligt. Så kastade hon en ny blick på barnet i stolen, och rösten förändrades, blev långsam och konstlad.

Barn tittar på det som är annorlunda, det är inte konstigt. Men det är ändå inte helt lätt att se hur ens eget barn förvånat konstaterar att det står andra barn och tokstirrar på henne. Kanske borde jag sagt något till de andra barnen, något enkelt och avväpnande - jag kan det, i vanliga fall. Nu kunde jag med nöd och näppe hålla min röst lugn och glad när jag pratade med mitt eget barn.

Säkert är jag mer känslig, mer hudlös, för att jag vet hur det var, hur det kändes. Säkert gör det ondare för att jag inte just nu på något vis kan hjälpa mitt eget barn. Jag jagar läkare, sjukgymnaster och arbetsterapeuter, jag bär, stöttar och uppmuntrar. Jag finns där, och jag tar striden. Hela tiden. Men jag kan inte hjälpa på riktigt. Vi vet inte vad som plötsligt hänt med hennes fot, bara att hon har mycket ont och inte kan använda sin "knasfot" sedan drygt två veckor. Överansträngning säger läkarna, eftersom Barnet åkte pulka en timme den dag foten började göra ont. Nu börjar även ortopeden tvivla på att det är så enkelt, ändå verkar det inte finnas något att göra. Vi väntar på magnetröntgen nu, det blir om två veckor. Tills dess kämpar vi, Barnet och jag. Hon på kryckor och i sin allt för stora rullstol. Jag i sjukvårdens alla irrgångar och labyrinter. Hon med smärta, vrede och sorg, känslor som kommer till uttryck i ord som "Jag HATAR min fot!" eller "Mamma, varför är det just min fot som är sån här?" Jag med att orka, vara stark, kunna hantera frågor, vrede och omgivning.

Vi kämpar. Vi är två starka individer, det vet jag. Men vi är också trötta. Hon på att inte kunna röra sig, av ansträngningen att hantera kryckor och rullstol, på kommentarer och frågor och på smärtan som kommer så fort hennes fot nuddar marken eller böjs en aning för mycket. Trött och arg, men stark och med en förmåga att leva i nuet. Hon oroar sig inte för morgondagen, det är skönt.

Det gör dock jag. Det finns hela tiden en gnagande oro, för vad som är fel med denna fot, för vad som ska hända. Att hon ens fick rullstol tyder ju på att läkaren faktiskt inte längre tror att hon ska bli frisk av sig själv. Det är skönt att ha den, men den sänder signaler som är svåra att hantera. Det är inte en enkel överansträngning, det är något annat, något som kommer att ta tid. Och som kommer ta kraft, från oss båda. Och där ligger min största oro: kommer jag att orka? Kommer jag klara att kämpa, vara stark, och hålla samman, ensam? För trots underbara vänner är det ensamt, eftersom jag är ensam här.

Som så ofta förr saknar jag en famn. En famn att få vila i, där jag får vara den svaga, den som tar emot. Där det finns plats för mina tårar och min oro. En liten stund. Så jag kan samla nya krafter, och orka fortsätta striden. Striden för min dotters rätt till hälsa och liv. Striden jag måste vinna. Samma sorts strid jag redan utkämpat en gång. En strid jag kan, där jag vet vilka vapen jag ska ta till, men som jag inte alltid orkar utkämpa ensam. Inte då och inte nu.