Och så var det dags. Igen

Var med barnet på sjukhuset idag, på ortopedtekniska för att beställa nya skor. Storlek 31 respektive 29, vilket innebär att jag har haft rätt när jag misstänkt att vänsterfoten inte växer lika fort som högerfoten. Vi fick en bra tekniker denna gång också. Överlag är ortopedteknikerna oerhört skickliga och trevliga, vilket är en stor fördel, så mycket som vi har med dem att göra. Denne hade inte träffat barnet på länge, och ville bland annat se henne gå, varefter han undersökte hennes fötter och ben noggrant.

Jodå, jag hade rätt. Där med. Det är inte bara foten som krånglar, utan hela benet, med början i höften. Dessutom hittade teknikern flera smärtande punkter både i fot och ben, där musklerna är felbelastade och överansträngda, och där senor ligger förmodligen ligger i kläm. Det intressanta är att denne tekniker gick raka vägen på precis de ställen där barnet brukar säga att det gör ont - något inte ortopeden lyckats med de senaste två åren. "Det är där man får ont med den sortens skada", menade teknikern. Då kan man ju stillsamt undra varför inte läkarna kan se och erkänna samma sak...

Teknikern undrade vad som gjordes, varför vi inte fick kontakt med barnhabiliteringen och hur planerna såg ut för framtiden när det gällde behandling. Samma frågor som jag ställt de senaste två åren, när barnet verkligen haft problem.

Så nu är det dags att ta tag i detta omigen. Hitta vägar att gå, försöka byta läkare (vilket även enligt andra läkare är omöjligt - vår förste ortoped har tydligen rätt att neka byte!), försöka komma in på barnhab och framför allt: ta reda på varför barnet har ont och vad som kan göras åt det. Det är orimligt att hon ska behöva lida, orimligt att skadan ska påverka hennes kropp som den gör, bara för att det gått prestige i frågan. Som det är idag kommer hon få skador även på det andra benet liksom på ryggen, eftersom hon felbelastar så pass mycket. Det är vansinne, komplett vansinne att detta ens ska vara en stridsfråga, särskilt när alla andra, både bekanta läkare och övrig sjukvårdspersonal ser hur barnet har det och vad som är problemet. Men de läkare barnet träffat ser det inte, och då sitter vi fast.

Mitt barn har ont. Mitt barn löper risk att få permanenta skador. Och jag kan göra så ytterst litet för att hjälpa henne. Jag vet att jag måste ta striden nu, jag vet att jag kommer göra det. Men jag vet inte var jag ska ta kraften, jag vet inte hur jag ska orka vara den stridbara samtidigt som jag ska orka vara den bästa mamma mitt barn kan få. Någonstans måste jag ta min styrka, men var? Var?

Driftstopp

"För dagen är det driftstopp i mitt snilles diktmaskin..." skaldade Tage Danielsson. Nu är jag inget snille, och så mycket diktmaskin är jag väl inte heller. Men driftstopp är det, eller kanske snarare tekniska störningar. Det enda jag har att ventilera är fortfarande en fot, Barnets ilska och sorg, och min egen frustration. Och just nu orkar jag inte vara så öppen med våra känslor här, som jag kanske skulle behöva vara för att få ur mig det hela. Men det handlar om fler än mig, och Barnets känslor ska inte behöva figurera öppet utan att hon har koll på det. Och mina tankar och känslor är så nära förknippade med hennes nu att det blir svårskrivet.

Så i brist på egna ord citerar jag några rader ur en sång jag tycker mycket om:
"Det vilar nåt vemodigt över en söndag, i synnerhet när det är höst.
Man känner sig litet ur spel, inte vore det fel med nån form utan tröst"
(Svenne Rubin - av allt tänkbart)

Nu är det inte höst. Men annars stämmer det.

Då - och nu

Det står en rullstol i hallen. Ett par kryckor står lutade mot soffan. Som för tio år sedan ungefär. Rullstol, kryckor, arbetsterapeut, läkare, undersökningar och en evig strid för att få den hjälp som behövs. Jag känner igen det, jag har varit här förut. Ändå är det så annorlunda, nu mot då.

Då var hjälpmedlen mina, och striden gällde min hälsa, rätten till en diagnos och möjligheten till behandling. Det var en tuff tid, och trots många goda vänner, en mycket ensam tid.
Nu är hjälpmedlen Barnets, och striden gäller henne. Det är hon som behöver rullstolen, och det är hon som ännu vare sig fått diagnos eller behandling. Det är en tuff tid, och trots många goda vänner, en ensam tid.

Det finns som sagt likheter, men det finns också skillnader. Den största skillnaden ligger i vem som drabbas om jag inte orkar slåss. Då slogs jag för mig själv, och om jag tappade kraft ett tag blev bara jag lidande. Nu slåss jag, i motvind och uppförsbacke, för mitt barn, och krafterna måste räcka. Måste, annars drabbas bara hon.

Jag är glad att jag har min erfarenhet av sjukvård och hjälpmedel. Jag kan hantera rullstolen, jag vet hur man kör den, har minnet i min egen kropp. Därför kan jag lära min sjuåring att hantera sin stol, trots att hon har fått fel - en vuxenstol, som är otymplig och tung, och där hon sitter illa på alla sätt. En ny kommer på tisdag, men hade jag inte vetat vad jag vet, och kunnat kämpa för det hade hon fått nöja sig med denna. Arbetsterapeuten tyckte det räckte att "ni kan köra omkring med henne" - som om hon vore ett paket, eller ett spädbarn. Tack vare att jag vet det jag vet kunde jag säga ifrån att stolen var till för henne, att det var hennes rörelsefrihet och självständighet som var det viktiga. Utan mina erfarenheter hade jag varit sämre rustad, nu vet jag och det är jag tacksam för.

Jag har de erfarenheter och den kunskap jag saknade för tio år sedan, det är en viktig skillnad. Men jag har också andra erfarenheter, andra minnen. Sådana som gör det svårare. Jag minns att folk jag mötte på stan, i affärer och sociala sammanhang, behandlade mig annorlunda med stol än utan. De talade till mig som om jag var förståndshandikappad, eller talade inte till mig alls. Och det gjorde ont ibland, särskilt när jag redan var trött och sliten av smärta och kamp. Folks förstulna eller öppet stirrande blickar, viskningar och klumpiga kommentarer - ibland orkar man med dem, ibland skär de som knivar.

Idag var vi och handlade, Barnet och jag. Hon i sin klumpiga rullstol, som hon kämpade för att kunna köra. Tappra, envisa, underbara unge! Vi köpte glass för att fira vårvädret, och när hon ska beställa sin glass hör jag det. Av en expedit vi handlat av förut, tillräckligt många gånger för att jag ska känna igen henne, men inte så många att hon känner igen oss. Tonfallet, de tydligt och långsamt uttalade orden, oförmågan att lyssna på vad personen i rullstolen säger. Mitt i samtalet "glömde" hon sig, pratade som vanligt. Så kastade hon en ny blick på barnet i stolen, och rösten förändrades, blev långsam och konstlad.

Barn tittar på det som är annorlunda, det är inte konstigt. Men det är ändå inte helt lätt att se hur ens eget barn förvånat konstaterar att det står andra barn och tokstirrar på henne. Kanske borde jag sagt något till de andra barnen, något enkelt och avväpnande - jag kan det, i vanliga fall. Nu kunde jag med nöd och näppe hålla min röst lugn och glad när jag pratade med mitt eget barn.

Säkert är jag mer känslig, mer hudlös, för att jag vet hur det var, hur det kändes. Säkert gör det ondare för att jag inte just nu på något vis kan hjälpa mitt eget barn. Jag jagar läkare, sjukgymnaster och arbetsterapeuter, jag bär, stöttar och uppmuntrar. Jag finns där, och jag tar striden. Hela tiden. Men jag kan inte hjälpa på riktigt. Vi vet inte vad som plötsligt hänt med hennes fot, bara att hon har mycket ont och inte kan använda sin "knasfot" sedan drygt två veckor. Överansträngning säger läkarna, eftersom Barnet åkte pulka en timme den dag foten började göra ont. Nu börjar även ortopeden tvivla på att det är så enkelt, ändå verkar det inte finnas något att göra. Vi väntar på magnetröntgen nu, det blir om två veckor. Tills dess kämpar vi, Barnet och jag. Hon på kryckor och i sin allt för stora rullstol. Jag i sjukvårdens alla irrgångar och labyrinter. Hon med smärta, vrede och sorg, känslor som kommer till uttryck i ord som "Jag HATAR min fot!" eller "Mamma, varför är det just min fot som är sån här?" Jag med att orka, vara stark, kunna hantera frågor, vrede och omgivning.

Vi kämpar. Vi är två starka individer, det vet jag. Men vi är också trötta. Hon på att inte kunna röra sig, av ansträngningen att hantera kryckor och rullstol, på kommentarer och frågor och på smärtan som kommer så fort hennes fot nuddar marken eller böjs en aning för mycket. Trött och arg, men stark och med en förmåga att leva i nuet. Hon oroar sig inte för morgondagen, det är skönt.

Det gör dock jag. Det finns hela tiden en gnagande oro, för vad som är fel med denna fot, för vad som ska hända. Att hon ens fick rullstol tyder ju på att läkaren faktiskt inte längre tror att hon ska bli frisk av sig själv. Det är skönt att ha den, men den sänder signaler som är svåra att hantera. Det är inte en enkel överansträngning, det är något annat, något som kommer att ta tid. Och som kommer ta kraft, från oss båda. Och där ligger min största oro: kommer jag att orka? Kommer jag klara att kämpa, vara stark, och hålla samman, ensam? För trots underbara vänner är det ensamt, eftersom jag är ensam här.

Som så ofta förr saknar jag en famn. En famn att få vila i, där jag får vara den svaga, den som tar emot. Där det finns plats för mina tårar och min oro. En liten stund. Så jag kan samla nya krafter, och orka fortsätta striden. Striden för min dotters rätt till hälsa och liv. Striden jag måste vinna. Samma sorts strid jag redan utkämpat en gång. En strid jag kan, där jag vet vilka vapen jag ska ta till, men som jag inte alltid orkar utkämpa ensam. Inte då och inte nu.

Reklameras: år 2010

Det här har varit ett intressant år, minst sagt. Litet väl intressant, faktiskt. Som vännen T och jag kommit fram till: Vi vill reklamera år 2010, tack. Liten kort summering av händelser, i tidsordning:

* Dokusåpan "Grannarna" var i full kraft från januari och hela våren, med poliser, trygghetsjour, samtal till socialen, hyresvärden, sjukvården och vittnesmål i hyresnämnden. Och jag var för första gången rejält rädd.

* Jag fick migränanfall av kalibern "ambulansfärd till akuten".

* Min far fick en misstänkt hjärtinfarkt, vi vet fortfarande inte riktigt vad det var eller varför.

* En gammal god vän dog, 40 år gammal.

* En fullt normal kommentar till en familjemedlem (som inte ens rörde denna) satte igång helvetsmaskinen, de talar fortfarande inte med mig...

* Trollet åkte på flera infektioner under våren, och jobbet reagerade med sedvanlig ovänlighet.

* Trollet hade dessutom en magnifik trotsperiod (från augusti 2009 och till maj 2010). Inte farligt, men ansträngande...

* T:s make skadade ryggen i en arbetsplatsolycka - tack och lov gick det bra till slut, efter operationer och korsett och träning. Men det var så nära att vi inte ens vill tänka på det. Och jag tackar Gud att det gick bra!

* Jag åkte på en mindre heroisk och mycket smärtsam skada, med två operationer som följd. Sedan kom den tillbaka - botox kanske är lösningen?

* En av mina arbets"kamrater" ägnade våren åt små fina trakasserier så fort chefen vände bort huvudet. Och mindre fina också.

* Trollets knasfot blev sämre igen, ingen vet varför, men dyrare skor blir en praktiskt följd. Men mycket värre är ju att hon för första gången haft ont av vardagsmotionen. Lilla gumman.

* Trollets astma har definitivt blivit värre - höstens infektion ledde till fyra akutbesök. Vi var rätt slut, båda två. Och jobbet var lika rart som tidigare...

* Trollets ena kusin har varit svårt sjuk, bättre nu, men ingen vet om det återkommer.

* Min morbror fick först hjärtinfarkt och sedan stroke - under samma veckor som Trollet och kusinen var sjuka.

* En mycket nära vän fick också hjärtinfarkt, 36 år gammal. Samma period som ovan.

* Som kronan på verket blev jag uppsagd för tre veckor sedan - för övrigt samma dag som jag kom tillbaka efter de där helvetesveckorna med sjukdom. Nu är det egentligen inte en katastrof, jag vill ju inte vara på detta jobb och jag tror verkligen att förändringen blir till det bästa, men visst är det ändå ett ytterligare orosmoment. Även om det känns mycket bättre nu, än alla månader jag har varit beredd på detta och bara inväntat det formella - vår organisation har dåligt med pengar, milt sagt, och det har hintats om "drastiska förändringar" i över ett år nu.

* Genom detta har en depression gått fram och åter, säkert påverkad av att mat, sömn och motion inte varit tillnärmelsevis tillfredsställande. Samt av att ekonomin varit sämre än någonsin, jag har fortsatt att vara socialt och intellektuellt understimulerad och utsatt för en hel del stress. Kan man väl påstå.

Jag kan ha glömt något, eller rättare sagt, jag har med all säkerhet glömt en del och inte skrivit allt. Men jag tycker faktiskt det här året borde få reklameras. Det har varit ett skitår, bättre kan inte sägas. Nu vill jag ha ett roligare 2011!

Och nästa blogginlägg kommer handla om det fina som ändå hänt under detta år - för visst har det också funnits, och på sikt kommer det bli viktigare än mycket av det jobbiga. Men ingen kan påstå att det varit ett stressfritt och lugnt år, 2010.

Oro, frustration och en trött Trollmor

Trollet har som bekant en knasfot, vi har inget bättre namn på hennes ben- och fotskada, så den får heta så. Opererad två gånger, och numera behandlad med nattskena, stretching och iläggssulor i skorna (ordet "iläggssulor" ser vansinnigt knepigt ut i skrift, noterar jag). På sistone har vår finaste ortoped upptäckt att hälsenan stramar litet igen. Inte farligt mycket, men tillräckligt för att just nattskena och stretching ska vara aktuellt. Men det ska räcka, var det sagt.

I helgen upptäckte jag att Trollet inte kan sätta ner hälen ordentligt på vänster fot. Hon tå-går på den, och sätter ner hälen på höger. Tydligast märkbart barfota, men tendensen finns även med skor. Troligen förvärras hennes bekymmer av att gå i icke-ortopediska sandaler, men vad göra? Hon får inga utprovade sandaler från ortopedtekniska eftersom hennes fot är för bra, och det räcker med iläggssulorna i de vanliga skorna. Iläggssulor är himla bra, inte tu tal om det. Men vilken unge klarar att gå i riktiga skor i denna värme? Kraftiga skor dessutom, för de måste vara det för att ge stöd. Och Trollet är ett varmblodigt barn som skulle kunna springa i sandaler från snösmältningen om hon fick. Eller dessförinnan... Så även Troll måste få ha sandaler, och vi hittade i alla fall ett par med skålad fot även i år. Men de räcker tydligen inte. Eller också är Trollets fotskada så beskaffad att den kommer bli värre med åren. Vi vet inte, eftersom det inte finns någon vacker diagnos att sätta på denna knasfot. Därmed inte heller någon prognos.

Ja, jag vet. Det är en liten skada, och den besvärar inte Trollet mycket alls - i vanliga fall. Men nu gör den det. Hon tycker det är "jobbigt och obehagligt" att sätta ner hälen, och det syns tydligt att hennes rörelseförmåga är mer begränsad än normalt. Vi skulle behöva en snabb tid till vår ortoped, och Trollet behöver bättre sandaler, något bara läkare kan skriva ut. Men det är semester. Vi kan inte få en snabb tid. Och därmed inte heller bättre skor. Medan vi väntar in tid och skor hinner det för det första bli höst, då inte sandalerna behövs. För det andra, vilket förstås är värre, hinner Trollets hälsena strama ihop sig ytterligare, eftersom hon behöver sätta i hela foten för att senan ska sträckas ut. Det kan hon inte nu. Moment 22 - vilket tycks vara rubriken för allt som har med Troll och sjukvård att göra.

Ja, jag blir frusterad, och tidvis arg. Men just nu är jag mest trött och ledsen. Trött på att vara "duktiga mamman", framför allt. För en sak vet jag med bestämdhet - hade jag varit en mindre trygg och säker mamma hade vi fått mer hjälp. Idag litar läkarna, såväl ortoped som allergiläkare, på att Trollmor fixar det hela; skenor, stretching, allergimat, medicinering osv. Och det gör jag ju. För det mesta. Men ibland skulle det onekligen vara skönt med litet mer hjälp, litet mer stöd, litet fler experter inblandade. Sjukgymnast och dietist, tex. För visst är jag en väldigt duktig och ganska sjukvårdskunnig person, som kan mycket om både allergimat och träningsprogram. Jag är riktigt bra, faktiskt, både på kunnandet och på att hantera Troll i sjukvården. Ungen är genomtrygg vad än läkare och sköterskor gör, och jag kan hantera det mesta, i alla lägen.

Men ibland är jag bara en mamma, en trött, frustrerad, orolig, arg och ledsen mamma, som behöver litet mer än det jag får, och behöver få slippa vara den duktiga mamman i precis alla lägen. Som vill få slippa vara expert även på det medicinska (Troll-expert är jag självklart, i alla lägen), utan istället vill få tiden och svaren jag behöver, istället för en klämkäck kommentar om att jag fixar det så bra själv. Och som dessutom behöver en kram eller två, när oron klumpar ihop sig i bröstet. Fast det sistnämnda kanske inte går att få på recept. Det bara borde göra det...