Då - och nu

Det står en rullstol i hallen. Ett par kryckor står lutade mot soffan. Som för tio år sedan ungefär. Rullstol, kryckor, arbetsterapeut, läkare, undersökningar och en evig strid för att få den hjälp som behövs. Jag känner igen det, jag har varit här förut. Ändå är det så annorlunda, nu mot då.

Då var hjälpmedlen mina, och striden gällde min hälsa, rätten till en diagnos och möjligheten till behandling. Det var en tuff tid, och trots många goda vänner, en mycket ensam tid.
Nu är hjälpmedlen Barnets, och striden gäller henne. Det är hon som behöver rullstolen, och det är hon som ännu vare sig fått diagnos eller behandling. Det är en tuff tid, och trots många goda vänner, en ensam tid.

Det finns som sagt likheter, men det finns också skillnader. Den största skillnaden ligger i vem som drabbas om jag inte orkar slåss. Då slogs jag för mig själv, och om jag tappade kraft ett tag blev bara jag lidande. Nu slåss jag, i motvind och uppförsbacke, för mitt barn, och krafterna måste räcka. Måste, annars drabbas bara hon.

Jag är glad att jag har min erfarenhet av sjukvård och hjälpmedel. Jag kan hantera rullstolen, jag vet hur man kör den, har minnet i min egen kropp. Därför kan jag lära min sjuåring att hantera sin stol, trots att hon har fått fel - en vuxenstol, som är otymplig och tung, och där hon sitter illa på alla sätt. En ny kommer på tisdag, men hade jag inte vetat vad jag vet, och kunnat kämpa för det hade hon fått nöja sig med denna. Arbetsterapeuten tyckte det räckte att "ni kan köra omkring med henne" - som om hon vore ett paket, eller ett spädbarn. Tack vare att jag vet det jag vet kunde jag säga ifrån att stolen var till för henne, att det var hennes rörelsefrihet och självständighet som var det viktiga. Utan mina erfarenheter hade jag varit sämre rustad, nu vet jag och det är jag tacksam för.

Jag har de erfarenheter och den kunskap jag saknade för tio år sedan, det är en viktig skillnad. Men jag har också andra erfarenheter, andra minnen. Sådana som gör det svårare. Jag minns att folk jag mötte på stan, i affärer och sociala sammanhang, behandlade mig annorlunda med stol än utan. De talade till mig som om jag var förståndshandikappad, eller talade inte till mig alls. Och det gjorde ont ibland, särskilt när jag redan var trött och sliten av smärta och kamp. Folks förstulna eller öppet stirrande blickar, viskningar och klumpiga kommentarer - ibland orkar man med dem, ibland skär de som knivar.

Idag var vi och handlade, Barnet och jag. Hon i sin klumpiga rullstol, som hon kämpade för att kunna köra. Tappra, envisa, underbara unge! Vi köpte glass för att fira vårvädret, och när hon ska beställa sin glass hör jag det. Av en expedit vi handlat av förut, tillräckligt många gånger för att jag ska känna igen henne, men inte så många att hon känner igen oss. Tonfallet, de tydligt och långsamt uttalade orden, oförmågan att lyssna på vad personen i rullstolen säger. Mitt i samtalet "glömde" hon sig, pratade som vanligt. Så kastade hon en ny blick på barnet i stolen, och rösten förändrades, blev långsam och konstlad.

Barn tittar på det som är annorlunda, det är inte konstigt. Men det är ändå inte helt lätt att se hur ens eget barn förvånat konstaterar att det står andra barn och tokstirrar på henne. Kanske borde jag sagt något till de andra barnen, något enkelt och avväpnande - jag kan det, i vanliga fall. Nu kunde jag med nöd och näppe hålla min röst lugn och glad när jag pratade med mitt eget barn.

Säkert är jag mer känslig, mer hudlös, för att jag vet hur det var, hur det kändes. Säkert gör det ondare för att jag inte just nu på något vis kan hjälpa mitt eget barn. Jag jagar läkare, sjukgymnaster och arbetsterapeuter, jag bär, stöttar och uppmuntrar. Jag finns där, och jag tar striden. Hela tiden. Men jag kan inte hjälpa på riktigt. Vi vet inte vad som plötsligt hänt med hennes fot, bara att hon har mycket ont och inte kan använda sin "knasfot" sedan drygt två veckor. Överansträngning säger läkarna, eftersom Barnet åkte pulka en timme den dag foten började göra ont. Nu börjar även ortopeden tvivla på att det är så enkelt, ändå verkar det inte finnas något att göra. Vi väntar på magnetröntgen nu, det blir om två veckor. Tills dess kämpar vi, Barnet och jag. Hon på kryckor och i sin allt för stora rullstol. Jag i sjukvårdens alla irrgångar och labyrinter. Hon med smärta, vrede och sorg, känslor som kommer till uttryck i ord som "Jag HATAR min fot!" eller "Mamma, varför är det just min fot som är sån här?" Jag med att orka, vara stark, kunna hantera frågor, vrede och omgivning.

Vi kämpar. Vi är två starka individer, det vet jag. Men vi är också trötta. Hon på att inte kunna röra sig, av ansträngningen att hantera kryckor och rullstol, på kommentarer och frågor och på smärtan som kommer så fort hennes fot nuddar marken eller böjs en aning för mycket. Trött och arg, men stark och med en förmåga att leva i nuet. Hon oroar sig inte för morgondagen, det är skönt.

Det gör dock jag. Det finns hela tiden en gnagande oro, för vad som är fel med denna fot, för vad som ska hända. Att hon ens fick rullstol tyder ju på att läkaren faktiskt inte längre tror att hon ska bli frisk av sig själv. Det är skönt att ha den, men den sänder signaler som är svåra att hantera. Det är inte en enkel överansträngning, det är något annat, något som kommer att ta tid. Och som kommer ta kraft, från oss båda. Och där ligger min största oro: kommer jag att orka? Kommer jag klara att kämpa, vara stark, och hålla samman, ensam? För trots underbara vänner är det ensamt, eftersom jag är ensam här.

Som så ofta förr saknar jag en famn. En famn att få vila i, där jag får vara den svaga, den som tar emot. Där det finns plats för mina tårar och min oro. En liten stund. Så jag kan samla nya krafter, och orka fortsätta striden. Striden för min dotters rätt till hälsa och liv. Striden jag måste vinna. Samma sorts strid jag redan utkämpat en gång. En strid jag kan, där jag vet vilka vapen jag ska ta till, men som jag inte alltid orkar utkämpa ensam. Inte då och inte nu.

Kan man vinna i smärta?

Läste en intervju med Malin Wollin idag, och började fundera. Hon säger på ett ställe "Sorg är ingen tävling, vilket vi ofta tenderar att göra den till om vi jämför varandras sorg". Det är en tanke jag känner mig hemma i, även om jag uttrycker det litet annorlunda. Jag har svårt att se hur lidande, sorg och smärta överhuvudtaget kan vara en tävling, men allt för ofta behandlar vi andras och egna svårigheter på det sättet.

Första gången det blev knivskarpt tydligt var när jag för en massa år sedan var rätt sjuk. Ni som kände mig då vet hur pass illa det var, för nyare vänner och läsare kan det kortfattat beskrivas med svår smärta, rullstol, ständiga försämringar, felmedicinering och en rätt helsunkig vardag på det hela taget. Och ja, det var jobbigt, fruktansvärt jobbigt i perioder. Men jag minns ett samtal, då en av mina vänner ringde upp. Vi pratade om litet av varje, som vi brukade, och hon beklagade sig över att hon var dunderförkyld - ni vet, den där typen av förkylning som känns som tre ton bomull i skallen, en näsa som leker fontän och hostan från helvetet. Precis en sådan förkylning som får en att känna att man är sjukast i hela världen.

Mitt i det hela avbröt hon sig och sade tvekande:
"Jag ska väl egentligen inte beklaga mig, när det är du som är sjuk på riktigt".
För en gångs skull fann jag både känsla och ord på en gång, och kunde uttrycka exakt vad jag alltid känt, men inte alltid kunnat formulera:
"Lägg av! Du blir väl inte mindre förkyld för att jag har ont i benen?!"

Det var en fras som finns kvar för oss än idag. I veckan pratade jag med henne, och hon muttrade litet lagom om ett verkligt i-landsproblem, och så sade hon, med ett leende:
"Det är så skönt att prata med dig, för du förstår att man ibland måste få gnälla litet även om småsaker, och du jämför aldrig".

Jag vill väl inte säga att jag aldrig jämför, men det är sant att jag försöker låta bli. Det har alltid stört mig när folk kommer med den så kallade trösten "Tänk på dem som har det värre". Visst förstår jag tanken, på sätt och vis, men den är inte till hjälp, den landar bara i skuldbelastning, och hur konstruktivt är det? För det finns ju alltid de som har det värre. Har du förlorat ett ben, finns det faktiskt de som förlorat båda. Har du fått cancer finns det de som fått både cancer och stroke samtidigt. Får du missfall, tja... det finns föräldrar som fått begrava både två och tre barn. Och i stora delar av världen svälter barn ihjäl, eller tvingas bli prostituerade eller barnsoldater, får arbeta från späd ålder och tvingas in i barnäktenskap. Betyder det att ett barn i Sverige som mobbas, eller har alkoholiserade föräldrar, inte har det svårt, bara för att andra barn har det värre?

Jag menar självklart inte att det är ok att gnälla som om det verkligen var en världstäckande katastrof om man ser ut som en rishög i håret, eller att det är en lika stor tragedi med en död akvariefisk som med ett döende barn. Det är självklart att man måste ha perspektiv, och se till proportionerna i det som händer. Jag kan inte heller med standardgnällare som aldrig förändrar något i sina liv, och som på fullaste allvar tycker att alla borde inse att just de har det svårast i hela världen, alltid, och att deras brutna nagel på allvar är mer tragisk än andras dödsfall. Men det är inte riktigt det jag är ute efter, vilket jag hoppas framgår.

Men man kan inte och man ska inte jämföra smärta. Det som är en katastrof för dig kanske är något banalt för mig, och tvärtom. Jag har fortfarande inte sörjt en sekund över att jag blev uppsagd från mitt förra jobb, för andra hade samma sak varit en katastrof utan ände. Det betyder inte att jag är starkare, det betyder bara att just detta jobb inte var viktigt för mig. Däremot gör det alltid lika ont att åka tillbaka till Byn när vi varit i Uppsala (eller ja, överallt där vi har vänner), något de flesta i Byn skulle ha svårt att förstå. Att bo långt från de flesta vännerna - det är mycket svårare än att vara arbetslös för min del. Man kan inte jämföra.

Ibland är det ju också så att det är den där förkylningen som är halmstrået som knäcker kamelens rygg. Man orkar kriserna på jobbet, sjuka barn, pengabekymmer och dödsfall i familjen, men när förkylningen kommer blir det bara för mycket. Det är egentligen inte den som är det svåraste, men det är den som suger de sista krafterna, och vad viktigare är, det är den man orkar gnälla över. Då klarar man inte ett klämkäckt "Men en förkylning är väl inget att klaga över", eftersom det just nu verkligen är det.

Och ibland kan det faktiskt vara så enkelt att den som verkligen har det svårt behöver få höra att vardagen finns för andra, att de är förkylda, har tappat plånboken och är osams med partnern. När jag var som sjukast var det rätt skönt att få fokusera på andras snuvor och griniga chefer en stund, och kunna vara till litet stöd för mina vänner. Man behöver få behövas, även om det bara är för att lyssna en stund över någons annans kanske banala problem.

Sorg, smärta och lidande är ingen tävling. Man ska inte behöva vinna rätten till sina känslor, genom att jämföra vem som drabbats hårdast. Det borde inte vara svårare än så.

Mañana-maran och jag

Som trogna läsare vet är jag singel sedan 1800-kallt ungefär. Men en inneboende har jag, eller snarare en sorts parasit som envisas med att leva väldigt tätt tillsammans med mig. Mañana-maran kallade Barbro Alving sin påfrestande inneboende, och det här är definitivt samma typ. Populärt även kallad uppskjutardjävulen. Och vad jag är trött på denna mara!

Just nu arbetar den på heltid. Om två veckor kommer hantverkarna hit. Huset ska stamrenoveras, jubel och fröjd. Det kommer bli fantastiskt bra. Efteråt. Men som jag nämnt tidigare innebär detta en hel del jobb. Förråd ska tömmas och stuvas undan, skåp ska tömmas och saker paketeras, möbler ska flyttas, och allt ska stuvas in i mitt pygmélilla sovrum samt i ett hörn av vardagsrummet. Det går, det kommer självklart att gå hur bra som helst. Sovrummet är nästan fullt av pryttlar från källaren, men med litet god vilja och omorganisation går det att stuva in litet till. Jag fixar det. Självklart. Frågan är bara när...

Jag har inga helger kvar, för nästa helg ska vi på dop och helgen därefter ska vi till Stockholm och fira vår familjedag, Trollet och jag. Men det är rätt gott om vardagar. Den här dagen, t.ex. Jag har inte ens Trollet hemma, hon ska sova hos mormor och morfar, då jag har kommunfullmäktige ikväll. En utmärkt dag för skåpstömmande och omflyttningar. Och vad gör Mañana-maran? Får mig att sitta vid datorn, läsa litet skräplitteratur, spela litet wordfeud, skriva litet blogg... Visserligen trevliga saker, men inte till så stor hjälp när det gäller att få lägenheten klar för stamrenoveringen.

Så bästa mara, kan du vara så vänlig och parasitera någon annanstans de närmsta två veckorna? Jag behöver få detta fixat omgående och tiden är knapp. Och själv är jag mer än lovligt slö.

Skriva - varför och för vem?

Jag har inte skrivit här på ett tag. På ett långt tag, och egentligen vet jag inte varför. Det har hänt så där lagom mycket saker att det alltid finns något att skriva om, men inte så mycket att jag inte orkar. Det har bara inte blivit av. I morse låg jag och läste om vissa poster via den där söta lilla iPaden jag numera är förvaltare av. Då började jag fundera. Jag tycker ju om att skriva, det ger mig oerhört mycket att få sätta ord på tankar och händelser. Och jag tycker faktiskt om att gå tillbaka och läsa, fundera över om jag tänker på samma sätt fortfarande, över hur olika händelser påverkat mig, se hur livet förändrats eller kanske hur det är sig likt.

Jag gläds alltid om någon läser det jag skriver, och än mer om någon berörs av det. Det är viktigt, men inte livsviktigt. Att få skriva däremot, det är livsviktigt, på riktigt. Det är ett andningshål, ett sätt att leva, en förutsättning för det jag ser som ett gott liv. Det behöver inte vara här, men det måste finnas. Jag saknar det. Jag behöver det. I brist på fysiskt skrivande gör jag det ju i huvudet, hela tiden. Formulerar meningar och tankar, som skulle passa i skrift. Orden är min livsluft, och i min värld har inget hänt förrän jag funnit ord för det. Mina ord. Som kanske stannar hos mig, men som måste finnas där. För att finna livet.

Att få era tankar och kommentarer då? Att få bekräftelse på att någon ser och läser? Jo, det är viktigt. Mycket viktigt. Om själva skrivandet är syret jag andas, ger andras reaktioner och bekräftelse den glädje jag behöver för att tycka det är roligt att fortsätta andas. Typ. Jag behöver det också, mycket. För glädjens skull. För att finna lusten.

Så jag återupptar mitt bloggande med detta i minne. Att mitt skrivande är mitt liv, att ert läsande är min lust. Och att jag behöver båda för att vara jag. Välkomna tillbaka till Trollmors tankar. Jag hoppas ni hittar hit igen.